Общество

«Средний сын умер, спасаем младшего»: в Самаре семья борется за ребенка с редким заболеванием

Симптомы у малышей были схожи: в определенный момент они просто переставали кушать, и врачи не знали, что с ними делать
Ясин - третий ребенок в семье

Ясин - третий ребенок в семье

Фото: Предоставлено героем публикации

- Я мечтаю, что в один прекрасный день мой сын выбежит из-за угла с криком «Вот он я», топая своими ножками, подойдет и обнимет меня обеими руками, - говорит Елена Зинатова. Ее сын Ясин в это время лежит в кроватке следит за мамой грустными глазками и тихо агукает - большее ему пока не по силам.

Угас на глазах

Ясин - третий ребенок в семье. Его старшая сестра Ляйсан в свои 4 года обожает нянчиться с малышом. Средний ребенок, Ильяс, угас буквально у родителей на глазах два года назад.

- В 2 месяца он перестал кушать, МРТ показало изменения в головном мозге, врачи не знали, что могло их вызвать, - вспоминает Елена Зинатова. - Нам сказали: не известно, сколько он проживет, цените каждый прожитый им день.

Однако Ильяс рос, развивался, даже научился произносить свои первые слова. В полгодика мальчик с мамой поехал на реабилитацию в больницу имени Середавина и подхватил там какую-то инфекцию. Малыш кричал несколько суток, не переставая, а врачи уверяли, что у него просто режутся зубки.

Сестренка часто поет Ясину его любимые песни

Сестренка часто поет Ясину его любимые песни

Фото: Предоставлено героем публикации

Маму с ребенком выписали домой, но через пару дней они снова попали в больницу: мальчик либо не писал, либо его моча была темно-коричневого цвета.

7 июля 2018 года Ильясу исполнилось 7 месяцев, в этот день его положили в реанимацию, откуда малыш уже не вернулся.

Все те же симптомы

Семья тяжело переживала утрату, но примерно через месяц после похорон Елена Зинатова поняла, что беременна.

- С одной стороны, было очень страшно: вдруг это повторится? С другой стороны, мы подумали: бог забрал, бог и дал, - признается женщина. - И решили рискнуть, тем более, что в прошлый раз у нас никаких генетических «недочетов» не нашли. Беременность проходила легко: я буквально летала. Мы делали множество анализов, УЗИ и других обследований, и все они показывали, что ребенок развивается, как положено.

Семья борется за жизнь малыша всеми силами

Семья борется за жизнь малыша всеми силами

Фото: Предоставлено героем публикации

За день до родов Елене сделали еще одно УЗИ, которое выявило отклонения в развитии головного мозга еще не рожденного ребенка. На следующий день Ясин появился на свет, а через некоторое время у него начались те же проблемы, что у Ильяса. После этого семья поехала в Москву в полном составе, чтобы вновь сдать генетические анализы.

Через три месяца приходит результат, причем на имя Ильяса, а не Ясина. Позже бумаги поправят, но диагноз останется тем же: понтоцеребеллярная гипоплазия первого Б типа. Это наследственное заболевание, детей с таким диагнозом в России пока больше нет, считается, что они не доживают до двух лет.

- Я в это не верю, - твердо заявляет Елена Зинатова. – Да, он особенный, но от этого не менее любимый. Сейчас столько новых исследований, препаратов, аппаратов и я думаю, что все может измениться в любой момент.

Помощь откуда не ждали

Сейчас Ясину год и 4 месяца. Головку он не держит, не переворачивается, зато агукает и подпевает знакомым песенкам. Особенно он радуется, услышав знакомые строки «Ложкой снег мешая…» Эта песня успокаивает даже плачущего малыша.

Ляйсан в свои 4 года обожает нянчиться с малышом

Ляйсан в свои 4 года обожает нянчиться с малышом

Фото: Предоставлено героем публикации

У него по-прежнему то и дело начинаются проблемы с мочой, но никто не знает, почему. Ребенок сейчас на специальном питании и сильных препаратах.

Врачи предположили, что помочь ему может препарат “Сабрил”, он не зарегистрирован в России, покупать его приходится подпольно. До пандемии месячный курс таблеток обходился семье в 8 тысяч рублей, во время режима самоизоляции цены выросли до 20 и даже до 35 тысяч рублей. Но раз за разом находят необходимые средства и лекарства, чтобы помочь своему сыну.

На помощь семье пришел благотворительный фонд «ЕВИТА»: они регулярно привозят пеленки, памперсы, уходовые средства, специальное питание, плюс выдали ионизатор, увлажнитель. За счет фонда малышу сделали курс массажа, после чего он стал заметно веселее. А недавно Елену Зинатову уговорили оставить сына на несколько часов с няней и провести время с семьей.

Анализы выявили у малыша редкое генетическое заболевание

Анализы выявили у малыша редкое генетическое заболевание

Фото: Предоставлено героем публикации

- Это был первый наш совместный выезд куда-то за последние два года, - признается она. – Конечно, было очень страшно, но Ясин все это время спал, а няня регулярно присылала SMSски о том, что они делают. Мы поехали в торговый центр и прошлись по магазинам, Ясину купили тепленькую жилетку, а Ляйсан – тесто для лепки и карточки с алфавитом, чтобы понемногу готовиться к школе. Домой я приехала эмоционально полной, не знаю, как это объяснить, но это было действительно очень полезно.

Помочь подопечным фонда «ЕВИТА», вы можете несколькими способами:

- через платежную систему Яндекс на сайте фонда bfevita.ru;

- с помощью «Сбербанк Онлайн»;

- по СМС, для этого достаточно отправить сообщение на короткий номер 3443 следующего формата: ЕВИТА — пробел — сумма, например, ЕВИТА 500. Принимаются платежи от операторов МегаФон, Билайн, Теле2, МТС. Если оператор попросит подтверждение оплаты, подтвердите, это бесплатно;

- через QR-код.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

«По лицу вижу, что у вас ничего нет»: врачи два года не могли поставить диагноз неизлечимо больному ребенку

В результате у малыша из Самары подтвердилась спинально-мышечная атрофия, помочь ему может лекарство за 8 млн рублей (подробности)

«Увидел сына без уха - собрал вещи и ушел»: в Самаре мать-одиночка собирает пластиковые крышки для операции в Америке

Ее мальчик – один на 10 тысяч, именно столько детей в России рождаются без ушной раковины (подробности)

Думали аллергия, оказалось диабет: правильный диагноз маленькому самарцу помог поставить запах ацетона

Маленький Иоанн попал в больницу прямо из детского лагеря, и сейчас ему требуется серьезная врачебная помощь (подробности)