Общество

«По лицу вижу, что у вас ничего нет»: врачи два года не могли поставить диагноз неизлечимо больному ребенку

В результате у малыша из Самары подтвердилась спинально-мышечная атрофия, помочь ему может лекарство за 8 млн рублей
Малышу сейчас нужна помощь

Малышу сейчас нужна помощь

Вера и Андрей мечтали о детях, первая беременность закончилась печально. Вторая попытка подарила им сына Кирилла. С мальчиком явно было что-то не так, но врачи молодых родителей успокаивали. А потом выяснилось: гены папы и мамы скрестились таким причудливым образом, что мальчик, вероятно, никогда не сможет ходить.

Все в порядке?

Кириллу 5 лет, он мальчик жизнерадостный, любит макарошки, машинки и мультики. А еще, засыпая, он привык держать маму за волосы - без нее он никуда: даже ложку держать самостоятельно малышу тяжело.

- Роды прошли нормально, из больницы нас выписали абсолютно здоровыми, но шло время, и я понимала, что с Кирюшей что-то не так: он с трудом держал головку, неуверенно переворачивался и, даже если его держать, все равно подгибал ножки в вертикальном положении, - вспоминает Вера Башатова.

Мальчику делали уколы, реабилитацию, но ситуация не менялась.

- Я пришла к педиатру, она его осмотрела, я начала перечислять все свои страхи. А она удивляется: «А с виду такой хорошенький». Я, мягко говоря, удивилась, - говорит мама ребенка.

Знающие люди посоветовали ей проверить малыша на генетические заболевания. Но, по словам молодой мамы, когда она пришла к специалисту в этой области, врач посмотрела мальчика и сказала: «Я по лицу вижу, что у вашего сына ничего такого нет».

В итоге диагноз ему поставили лишь в 2 года. Это оказалась спинально-мышечная атрофия.

- Я хорошо помню этот день: получив результаты, я ушла на кухню и долго плакала, - признается Вера Башатова.

Кирилл радуется подаркам от "Комсомолки"

Кирилл радуется подаркам от "Комсомолки"

Чудо-лекарство

Исследования потом показали: папа и мама малыша являются носителями гена этого страшного заболевания, которое ставит крест на возможности встать на собственные ноги. У Веры и Андрея могут быть здоровые дети, но как распорядится природа в следующий раз, никто не знает. Поэтому пока всю свою любовь и заботу они дарят Кириллу. 26 августа семья подала в региональный минздрав документы с просьбой закупить для Кирилла «Спинразу», один укол этого лекарства стоит 8 млн рублей. В первый год надо сделать 6 уколов, потом - делать до конца жизни в год по 3 укола. Но в список жизненно необходимых лекарств «Спинразу» внесут только в 2021 году. А пока, чтобы ребенку в России получить этот укол, родителям придется судиться с властями.

Семье с 2019 года помогает самарский благотворительный фонд «ЕВИТА». Он помог ему приобрести откашливатель, теперь снабжает Кирилла, его папу и маму необходимыми расходниками, многие из которых стоят довольно дорого. Помочь ребятам, о которых заботится БФ «ЕВИТА», вы можете несколькими способами:

- через платежную систему Яндекс на сайте фонда bfevita.ru;

- с помощью «Сбербанк Онлайн»;

- по СМС, для этого достаточно отправить сообщение на короткий номер 3443 следующего формата: ЕВИТА — пробел — сумма, например, ЕВИТА 500. Принимаются платежи от операторов МегаФон, Билайн, Теле2, МТС. Если оператор попросит подтверждение оплаты, подтвердите, это бесплатно;

- через QR-код.